СБОР ЗАКРЫТ! Открывается сбор средств для Дарьи Бухтояровой

Собрано: 43000
Цель: 43000

 

Сбор для Дарьи Бухтояровой закрыт. Благодарим всех за помощь!

С 3 мая Некоммерческий социальный фонд «Возрождение духовных ценностей» проводил сбор средств для нашей подопечной Дарьи Бухтояровой, которой для постановки точного диагноза требуется провести дорогостоящую диагностику.

Спасибо всем, кто откликнулся!!! Благодаря вам необходимую сумму собрали полностью. В июле Даша поедет на обследование в Москву. О результатах этой поездки мы сообщим дополнительно.

Спасибо вам! Еще одно доброе дело сделали вместе! ❤

 


 

Дарья Бухтоярова, 10 лет

Диагноз: дебют нервно-мышечного заболевания под вопросом, нейродегенеративное заболевание под вопросом, наследственная спастическая параплегия под вопросом
Сбор средств: на молекулярно-генетическую диагностику
Сумма: 43 000 рублей

Сумма сбора изменилась! Подробнее можно прочитать здесь


В Некоммерческий социальный фонд «Возрождение духовных ценностей» обратилась мама Дарьи Бухтояровой Елена Александровна с просьбой помочь собрать средства на молекулярно-генетическую диагностику.

Письмо мамы:

Даша родилась и воспитывается в полной семье. Папа работает на мебельной фабрике. Мама занимается воспитанием детей – Даши и ее младшей сестры Маши.

С рождения Даша немного отставала в физическом развитии. Была слабенькой, часто болела ОРВИ. Участковый педиатр и невролог говорили: «Так бывает, потом догонит». В 1 год и 3 месяца Даша пошла, но часто падала на колени. Мы обратились к неврологу в УГМК, прошли обследование. Диагноз ДЦП стал для нас большим ударом, но мы не сдаемся и делаем все возможное, чтобы помочь нашей замечательной долгожданной доченьке.

Даша регулярно проходила курсы реабилитации в РЦ «Бонум», в РЦ «Здоровое детство» и РЦ «Лювена». Также проходила санаторно-курортное лечение. До 5 лет была положительная динамика. Даша могла самостоятельно ходить, сама кушала, хорошо говорила, посещала детский сад. Даша всегда была и остается жизнерадостной, любознательной девочкой, доброй и справедливой.

В 6 лет появилась слабость в ногах и руках. Даша ходила за ручку. К 1 классу стало еще хуже, пропал голос, она слабо удерживала голову, без поддержки ходить не могла. 1, 2, 3 класс ходила в школу в сопровождении мамы. Обучение Даше дается легко, она училась и учится на 4 и 5. С 4 класса перешли на домашнее обучение, так как Даше стало сложно ходить даже с поддержкой, она перестала удерживать голову, не может держать предметы в руках. С 7 лет мы обследуемся в БУЗ СО «Клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка». Дашу обследовали совместно с ДГМБ 9.

В течении 3 лет было сделано большое количество анализов, но окончательный диагноз до сих пор поставить не могут. Для постановки точного диагноза Даше назначили молекулярно-генетическую диагностику методом массового параллельного секвенирования (панель «Большая неврологическая» стоимостью 35000 рублей и полное секвенирование экзома стоимостью 43000 рублей). Сейчас у Даши диагноз – дебют нервно-мышечного заболевания под вопросом, нейродегенеративное заболевание под вопросом, наследственная спастическая параплегия под вопросом.

После дообследования возможно направление в федеральные центры (НИКИ педиатрии, РДКБ) в Москве на лечение. Нас не покидает надежда и вера, что наша дочь поправится, станет самостоятельной, самодостаточной и счастливой, а мы ей поможем. Даша мечтает вернуться в школу, там её ждут друзья и одноклассники. С уважением, мама Бухтоярова Елена Александровна.

-------------------------------—
Комментарий Оксаны Владимировны Бакиной:

– Наш фонд поздравляет Дашу с Рождеством Христовым уже 4 года. Знаем эту семью, как они стойко переносят все трудности. Мама Даши пошла работать в школу уборщицей, чтобы девочка была в коллективе. Все средства семьи уходят на лечение и диагностику, но вот сейчас сумма для семьи неподъемная. Надо собрать 78000 рублей. Обращаемся к вам, наши дорогие друзья, давайте в эти светлые Пасхальные дни сделаем чудо для этой замечательной девочки.

Как осуществить пожертвование:

Денежные средства можно перевести на карту Сбербанка России Maestro: 639002169004564247. Карта оформлена на координатора благотворительных проектов Оксану Владимировну Бакину (Oxana Bakina). Обязательно сделайте пометку «Для Дарьи Бухтояровой».